十九、重症肌无力的自我康复
重症肌无力的病因目前还不大清楚,只知道是自身免疫病。西医用新斯的明类药物缓解症状;中医用补中益气药,另外针刺对眼肌型无力有一定疗效。
我于1960年确认为此症,呼吸、吞咽、睁眼、讲话、表情及肢体转动都极为困难,状如死人,痛苦绝望。
感谢医生告诉我关于此症的一切情况,我于绝望中决心自救。于是,观察病情变化规律,避免不良因素,坚持练气功,学习新关心帮助别人,使每天生活得充实快乐,坚信这是一点一滴的良性积累,身体必然会向好的方面转化,力气会一天天大起来,品德、知识和能力也丰满起来,通过这场与肌无力的持久战,诞生一个新我。这就是我的自我康复信念。
经过30多年的奋斗,我已经能够基本生活自理,还能做些残疾人工作和文学创作,这证明:自我康复是可能的。
自我康复的要点和方法是:
1、坚定的自救信念——对于目前医生不能治的病,谁真想活,就该自己认真对付它,变被动为主动,坚信一点一滴积累,终归会好起来,目标会一个一个实现。
2、充满爱心——爱自己的生命,就千方百计和病斗争;爱亲人,就关心帮助他们;爱自然,就欣赏哪怕一声鸟鸣,一丝光影;爱科学,就时时学习思索......爱是生命的心脏,不要被病魔床偷走!
我们失去体力。但是还有智力和感情,那么,就让我们的精神和智慧先挺立起来,强壮起来,这是身体的基础,是生命的更高层次的需要。在病中,我们献出爱,会得到更多的友情,哪怕身体苦不堪言,心中也会温馨、快乐。
3、坚持练气功——内养功最适合我们。躺着如同浮在水面或云中,怡然自得,飘飘欲仙。关键是坚持,心诚则灵。但是不要急于求成,执著则气滞。
先天自然功讲“以善求乐”,修身养性。气功不单是为健身,更是为了健性,就是以仁爱、宽容之心待人;做事顺其自然,不要过度。这样就时时事事在练功了。
先天气功,功法如何?
面带微笑,心平气和,
装上养神,明理思过,
睁眼做事,以善求乐。
4、避免感冒——感冒会加重病情。由于此病不宜用抗菌、消炎、镇静等类西药,所以感冒容易并发肺炎而有致使危险。
所以应注意保暖,不要过饱,不要过累。有感冒症状,应该减食,或饿一天。
二十、自我康复奇迹是怎样创造的
医生说我的自我康复是个奇迹。这个奇迹是怎样创造的呢?
我1960年19岁时,流感高烧后渐渐感觉睁眼费力,后来四肢无力,半年后卧床,呼吸吞咽困难,生命垂危。同仁医院确诊为重症肌无力症(多家医院确诊相同),这是一种至今病因不明的神经系统疾病,只靠一种神经介质维持微弱的生命。我状如死人,心如死灰。从一个欢蹦乱跳的少女到苟延残喘的僵尸,生理和心理的痛苦都是难以忍受的。病友一个一个逝去了,我分分秒秒和死神较量,必须有个活下去的理由,才能在绝望中生存。
这个活下去的理由必须是——战胜肌无力!而且是——靠自己!
感谢重症肌无力把我逼到绝境,使我懂得了一个普遍的道理,自己最了解自己的身体,延长生命和改善功能也得靠自己,这是持久、艰难然而辉煌的征战。
自我康复必须具备两个条件___自身努力和环境支持。
自身努力包括康复信心\康复知识和持久行动。其实这是一回事,因为只有边学习康复知识,边实施自我康复,才能看到成绩,才能增强信心。许多人只有愿望没有行动,或知难而退,所以叫难。我坚持练气功,活动肢体,朗读诗文锻炼呼吸,以及自理生活,自己能做的事决不麻烦别人。这些都是很自然的康复锻炼。
自身努力,气功对我帮助最大,很多人的疑难病通过练气功痊愈或好转,比如哮喘,类风湿性关节炎,癌症。人们普遍认为气功难练,是因为并不清楚什么是气功,被吓住了。其实,气功就是通过呼吸训练疏通气血,在这个训练的过程,淡化\抑制神经系统的病理联系,建立新的良性联系。气功的最高阶段是通过意念训练(调动潜意识能量)(默念愿望,如:睡眠安稳;呼吸通畅;关节不疼;肿瘤消失等)达到”心想事成”。最容易入门的功法是松静功,躺\坐\站都可以,想象淋浴时的感觉,从头顶到脚底,一遍一遍的放松,从体表到内脏完全放松,感到随着呼吸,全身气血充盈,浑然一体,温暖舒服。其实,这个放松过程主要是精神放松,排除思虑烦恼,给身体一个单纯平静的内环境,让身体自己按它的规律自行调节,从而恢复功能。为了和社会沟通,也为了能有点用处,我根据自己的生活体验,认为残疾人必须”自立互助”,于是和几位残疾人朋友一起创办了残疾人互助组织”北京病残青年俱乐部”,从此,为俱乐部的朋友们服务成为我热爱的事业,而在为大家服务的过程中,虽然很累,有时要吸着氧气说话,但身体却奇迹般的康复起来。
自身努力的团队意识是融入社会的第一步。残疾人由于残疾的局限,与社会隔离,胆小自卑;能走出家门广交朋友,胆子大了一些,但思维还不够开阔。如果能组织成团体,有组织的开展活动,容易得到社会的承认,培养了服务社会的观念,在团队活动中,学会融入社会的方法。我们”北京病残俱乐部”是中国第一个残疾人民间组织,会员遍及26个省市,他们在各地成立残疾人自助组织,得到广大残疾人朋友的欢迎.,也得到社会的欢迎,减少了残疾人的问题,也为社会带来”自立互助”新风气,我们以特别的风采融入社会。
环境支持包括亲人的关爱,社会的帮助,和法律的保障。我的母亲\哥姐及他们的孩子几十年如一日的照顾我,从不拒绝我的求助。我的老同学们几十年来始终呵护着我。我独自生活后,邻居从早晨开门到晚上关门,事事帮助,居委会的大妈们,中小学助残小组以及许多好心人也一直帮助我,使我感觉生活在温暖的大家庭里,不但帮我解决了困难,而且给我精神和情感的支持,这是精神康复的重要内容。
环境支持的一个重要内容是物质的保障,我一直得到政府的救济(后来叫社会保障金),残联的补助,以及热心人士的捐助,使我衣食不缺,最近广播说,政府在农村也开始社会保障制度了,这真是农村残疾人的福音了。但是,现在的社会保障不包括医疗保障,这是很大的缺失。我的康复成果包括医疗效果,特别是中药的疗效,但医疗费没有办法。我拿着医疗收据去请残联帮助,残联答复,不能报销,只能给点补助。这还是对我特别照顾,大多数贫困残疾人和农村贫困残疾人得不到应有的治疗。如果有康复保障,贫困残疾人中的很多人恢复就业能力,不要低保,他们省下来的钱和创造的财富,不是比医疗费用更多吗?更重要的是再造了新人,我们不是老强调”以人为本”吗?
更为重要的环境支持是技能支持,让残疾人获得生存发展的本领。网上的朋友捐助我一台电脑,并用5个月时间教会我使用。学会电脑打字,我开始写文章,也曾获奖;学会上网,我可以查阅各种资料,等于开了一个图书馆;学会发电子邮件,可以和国内外残疾人交流,我的世界大大扩展了,有人形容我”小姐不出门,竟做世界游”。所以键全人和残疾人朋友都应该把眼光放远点,发展的看问题。
我们在宣传中一定不要忘记主体和环境两个方面缺一不可,而且是相互促进的。长期以来,宣传残疾人自强自立,大谈发表了多少文章,写了多少本书,但是还要靠年迈的父母抚养。这是一种误导。自立就意味着自食其力,首先学会一门养活自己的本领,以这个为基点进行康复,康复的动力和效果是实实在在的。另一种误导就是只强调社会应该帮助残疾人,而忽略残疾人与社会的互动,就是说残疾人也要主动关心和帮助周围的人,这样才能得到别人的尊重,才能融入社会。我之所以得到大家的帮助,是因为我一直尽力帮助别人,比如说说心里话,出出注意,联系朋友,介绍信息,排解纠纷,介绍对象等等,涓涓溪流,润物无声。为了能和别人充分交流,必须不断学习;随着素质的提高,交流不断的扩大,同时得到的帮助也更多,很自然的融入了社会。这才是真正的自立。当然,这是最基本层次的生活,即生存,人都需要发展,渴望不断改善和丰富生活,比如,讲究营养,保健运动,艺术欣赏\创作,交际;旅游等等.,这些更需要环境支持。