其实，残联“民”的方面的工作，主要是指导和联络工作，具体的事情，应该由各社会团体去做。这一部分工作应该是最生动、活泼，最富有创造性的，因为残疾人干自己的事情，主动性是无可比拟的。他们是残疾人事业的主体力量。

这方面我有体会。1982年，我国第一个民间残疾人组织——北京病残青年俱乐部成立的时候，十几个残疾青年聚在我10平方米的小屋里，根据残疾人的需要，确立了“自力互助”的宗旨；开展义务服务、义卖等有良好社会影响的活动；创办了刊物《朋友之间》、图书馆、公艺社、康复指导组、游泳队等等。这些老师全国第一次。而且是没有国家资助，全靠残疾人自己和社会团体及人士的支持。我们的经验很快在大同、大连、镇江、西安等地开花结果。后来残联的残疾人骨干，大都是从这些民间残疾人组织里锻炼出来的。邓朴方同志对残疾人中蕴涵的积极力量，一直予以高度重视。

现在，残联的专门协会其实就是很好的办事机构，因为委员们都是残疾人和残疾人亲属，最了解残疾人的情况。只要给专门协会实权，比如法人他们就会通过残疾人互助组织，发动社会团体，开展各项为残疾人服务的活动。上海、福建和厦门残联的肢残人协会已经开展了相当有效的工作。

邓朴方主席在谈话中说，残联接纳社会力量十分困难，可能困难在于社团登记和管理。想想改革开放之初，个体经济不是也很难接受吗？但是大势所趋，市场经济发展到今天，毕竟是在发展中完善。残疾人工作社会化也是大势所趋，也必然会在发展中完善。

二十四、生命属于谁——六十岁生日感怀

2000年6月，我在医院观察室度过六十岁生日。

区街残联要给我过生日，我说不过，焦理事长忙说：“过，过，日子长着呢！”于是，生日这天，蛋糕、贺卡、拍照，着实热闹了一阵。

中央台王淑娟和刘燕荪是老朋友，她们带来亲手做的菜；把蛋糕摆在我面前，擎着特意用红头火柴点燃的红蜡烛，望着我，轻声唱起“祝你生日快乐……”眼泪终于流下来，不知是幸福还是悲伤。我真的六十岁了？真的在病床上躺了41年？死神如影相随已经习惯了，但要回首病初的情景，不禁心惊胆战。现在这篇征文，是自我斗争了半年之后才下决心写的。这已经不是为了征文本身，而是对生命的重新认识。

英籍作家韩素音先生曾说，你创造了生命奇迹。

是啊，我认识的病友一个一个地离去了，大多病情比我轻，先天条件、家庭条件、医疗条件比我好；我为什么能活40年，能好起来，还能做些事情呢？我的生命奇迹表明了什么？

40年前我被确诊为重症肌无力的时候，靠意志和兴奋剂维持微弱呼吸；一两米汤要喂二、三个钟头，水常常从鼻子流出来；不能睁眼，不能讲话，转一下头、动一动手也要靠母亲代劳；还要经常面对药物中毒，感冒的威胁；以及在这种情况下读书自学的不胜其烦的扶助；如果没有母亲那样的精心呵护，我恐怕很难活到今天！

母亲去世后，二哥和姐姐接我去住，操劳和焦虑又压在他们和孩子们身上，我实在不忍。特别是二哥，自我病后，他每天上班途中都要来母亲这里帮助做事，跟我聊聊外面的事情，帮我借书找资料等等，每次送医院急救，背着抱着我就没气了，必须双手托着……想想母亲已经让我累死了，还要再拖垮哥姐吗？不，绝不！应该尽快了结。自打生病后，死和死的方法我想过无数遍，可毕竟太想活。现在母亲没有了，好象没有了留恋，却不能坏了哥姐的名声。经过4年熬煎，我终于决定独自生活——或者速死，或者置于死地而后生。

1981年，我独自生活的第一天，躺在陌生的屋子里，月光朦胧，树影摇曳，流泪到天亮。虽然哥姐友人在屋里按了上下水和马桶，拉上可扶持的铁丝和一圈可歇息的椅子，但怎样起床、穿衣、解手？怎样捅炉子做饭？这时，只要不再用意志呼吸，一切立即了结。可是，20年的挣扎和亲人的心血岂不白费？应该试着活下去！

试一试，再试一试，每件事我都坚持自己做，包括摔倒后几个小时自己爬到床上。邻居、哥姐、老同学、居委会、办事处、派出所、商场、邮局、中学生……帮助的人越来越多，我依然坚持，试一试，再试一试，能做的事自己做。于是，不敢想不敢做的事，竟一件件做成了，快乐和信心象竹笋一样，将绝症磐石碎裂开来。到1985年，可以站立练站桩功时，自己觉得好象完成了由蛹到蝶的蜕化。

把自己送进社会，不仅仅是为了活着，而且为了“有用”，这是生命那一点不息的火。

1982年，我和一些残疾人朋友发起成立了中国第一个民间残疾人组织“北京病残青年俱乐部”，办刊物，建图书馆，开展各种活动，一切都是第一次！20年来，实践着“自立互助”的信条，我和朋友们心心相印，在艰难中，生活得尊严、激情、实实在在。1992年中央人民广播电台“孙大姐信箱”开播以来，我把“自立互助”的道理讲给千万残疾人朋友；中学生志愿者帮助我，回复了几万封听众来信，解决了几百件老大难问题；台湾老人和广大听众热情参与捐助轮椅、图书活动，信箱把我的心扩大到海角天涯。我的身体也好起来，扶着轮椅能基本生活自理了。

1995年，被瞒了半之后，知道二哥去世，我又一次精神崩溃了。是信箱工作支撑着，更有老同学们的抚慰。40年来，她们天南地北，风风雨雨，始终牵挂、帮助着我：在京同学每年春节、国庆节和我的生日固定聚会；每当我有过不去的坎儿，她们招之即来。二哥去世后，她们承担了我的保姆费，以后又陆续为我添置大件日用品，封阳台，要让我日子越过越好。她们说，我们是一个团队，一个家庭，你是我们中间不可缺少的的一员。

我是不可缺少的一员！是啊，我耗去了多少人的心血，成为他们生命的一部分，而我又将心血和生命奉送出去，并在奉送中复活起来，这生命血脉岂能割断！生命不仅仅属于个人。生命是网，个人只是网的一个结点。

生命是一个由物质生命到灵性生命的转换过程，困苦，磨难，欢乐，幸福，应该完全接受它，完成它。六十岁，象枝头黄叶面临飘零，病痛、困窘尤其沉重。可是，一位懂得生命的朋友嘱咐我：六十岁还年轻，有许多事情等我们去做。我将谨记。