画外音：她曾经被医生宣判过死刑，她是一个重症肌无力患者，门前的八级台阶曾经是她不可逾越的障碍。同期声：孙恂：我那时要死很容易啊，你不喘气不就完了吗？那死亡诱惑太大了。

画外音：她在病床上创办了第一家残疾人自己的俱乐部，从一个需要帮助的人变成了一个帮助别人的人。同期声：病残青年俱乐部成员郑志兰：我觉得我来了以后我学会了很多，学会了坚强，也学会了平等参与社会。

画外音：44年艰苦与病魔抗争，生命的意义不仅仅是活着，今晚，孙恂走进新闻会客厅，敬请关注。

白岩松演播室：你好观众朋友，欢迎走进新闻会客厅。每一个人都有每一个人的事业。比如，我是做电视的，我会把新闻，把电视当成自己的职业，有的人可能是生产电视机的，也有的人，登山可能是他的事业，但是今天，我们要和大家一起要认识的这位大姐，活着是她非常重要的一个事业，这个事业，也被她演绎得非常精彩和辉煌。我们一起走进她。

画外音：（画面转到孙大姐家的楼梯，孙恂家中。）这是孙恂家门前的八级台阶，是把她和外界隔绝的巨大障碍。由于重度残疾，从1989年搬进来的第一天起，如果没有人帮助，孙恂就无法走出家门。14年来，外面的世界对于孙恂来说，就是阳台外面的这一小块。同期声：孙恂：外头啊，你看这些树，这些树一点点从冬天枯干，完了一点点发芽，长得绿树成荫的，真是很高兴。

画外音：（孙恂青年时期照片）这是44年前的孙恂，那时她19岁，性格外向喜欢冒险的她梦想着长大了当一名海员。而1959年的春天，正当孙恂全力以赴准备高考时，同仁医院的一纸诊断书却粉碎了她的所有梦想。她得了一种叫重症肌无力的病，这种病会导致全身性的肌肉萎缩和肌肉无力，发病率是万分之一。四肢无力、吞啖、咀嚼、呼吸困难，甚至眼球活动困难都是这种病的症状。一般来说，患者的平均存活寿命只有五年。同期声：孙恂：我那时候看书也不能看，拿不住。都搁在这（胸口），两本书中间夹着，都得我妈给我放好，看一两个字也看不见，眼也睁不开，睁不开啊，现在能睁开，那时根本睁不开。我妈把手放这（孙恂的头旁），掌着灯，支着眼皮，太难了。

画外音：那个时候睡眠对孙恂来说是一种奢侈，因为只要她熟睡过去，不有意识去控制，她的呼吸就有可能停止。同期声：孙恂：我那时要死很容易。你不喘气不就完了吗。死亡诱惑太大了，同期声：病残青年俱乐部成员郝红丽：我虽然当时没有见过死人是什么样子。当时给我的印象，孙大姐真的就跟一个活着的能说话的一个僵尸的感觉差不太多。

画外音：对于一个充满幻想的19岁女孩来说，当时的孙恂一度最渴望的就是死亡。而想到身边日夜为她操劳的母亲和未来生活的仍愿，她最终挺了过来。呼吸、翻身、吞啖对于普通人来说，都是无意识的，而对于孙恂来说，使呼吸顺畅她用了9年，让自己翻身用了17年，让吞啖不太困难，她用了25年。1985年，孙恂做出了一个大胆的决定，从家里搬出来，自己生活，一个人面对所有的困难。这个决定对于当时的她来说是一个巨大的挑战。今天，孙恂已从当年那个想当海员的女孩变成了一个老人，她不仅挺过来了，而且过去那个常年卧床不起的她，已经能在别人的搀扶下，走过那过去她看起来无法逾越的那八级台阶。读书，听音乐，孙恂还学会了用电脑上网。同期声：孙恂：你知道我这电脑是怎么学的吗？一位截瘫朋友在电话里教我五个月。你能想像吗？

（画面转到演播室）白岩松：今天我们会客厅请来的客人就是孙恂大姐。您好大姐，十年前我去过您的家，我听我的同事说您自己觉得现在的身体比十年前棒多了。有多棒？

孙恂：呼吸不需要用意志支配了，能翻身了，能穿衣服了，还能够自己做一点简单的饭了。现在我扶着轮椅自己在屋里走来走去，原来兴奋剂一天要吃六片，我现在一天吃四分之一片。相当小的量。

白岩松：回忆19岁得了这个病到现在63，过去了44年，你已经比奇迹翻了八番还多，离死亡最近的是哪一次？

孙恂：那我觉得还是早期那十几年，因为那时随时都是死亡感。后来就是83年，85年和2000年，三次病危。

白岩松：大姐，这个问题很残酷，死亡感是一种什么样的感觉？

孙恂：怎么说呢，飘忽了，空白了，要离开了。就死亡感，那种不舍，那种恐惧，很可怕的。

白岩松：除了得病的那次打击外，在您很年轻的时候母亲的去世，是不是对您的打击也非常大？

孙恂：是。因为我那时候自己就跟死人一样啊，动一下也要母亲帮助，抬抬手，翻翻身，动动头，母亲死了以后，也就等于我差不多也死了一样。有五年时间就不想活。觉得母亲死了活着还有什么意思呢？

白岩松：那个时候是什么劝住了您呢？

孙恂：我觉得最早恐怕还是一种生命的本能吧？19岁多年轻啊，觉得自己还没活呢。想活。就那一分一秒地喘气，喘了十多年。

白岩松：之后哥哥嫂子对您非常好，无微不至的关怀，但是后来您又做出了一个决定，要自己独立生活，很多人看到这一块的时候，了解了这一点的时候，是这样判断的，对于孙恂来说，这相当于是一种自杀。是这样吗？

孙恂：不是不是，是有一半，有一半成分，因为我当时就是不愿意拖累当时的哥哥姐姐，要解脱他们，我就出来，我就有一种想法就是出来，我把自己置于死地而后生。那么能生最好，不能生就干脆就死掉。但心里还是希望能活。

白岩松：从哥哥嫂子家出来，然后到了一个新的房间里头，自己去独立生活，第一天晚上印象深吗？

孙恂：哭啊。哥哥把门一关，剩我一个人，不知道第二天怎么办啊，怎么起床，怎么穿衣服，大小便都怎么办呀？就哭啊哭啊。月光照到屋里头，非常的忧伤。但是不后悔。我觉得我自己选择了，那就自己往前走吧。

白岩松：哭到什么时候停下来了？是哭着哭着睡着了，还是哭着哭着想办法？

孙恂：当然是想办法。想怎么翻身。想着怎么起床，大小便自己解决了，那时候屋子里拉着绳子，天罗地网，摆椅子一个挨一个，这都是哥哥姐姐同学作好的准备。就一件事，明天得把大小便送到隔壁，旁边有拉着的一个帘子，那边有马桶。就这一件事情。

白岩松：比如说有的时候一个人在房间里的时候，出去也很困难，经常会想的是什么？

孙恂：首先想到我连阳光都被剥夺了，这就有点太残忍了，非常想阳光啊。这就开始精神会餐吧。在阳光下怎么怎么美，在那种树林间小道漫步怎么怎么美。就只能想像了。

白岩松：一转眼，44年的时间过去了，那么今天您回头看，活着的这项事业好干吗？

孙恂：我觉得要说好干也好干，你只要很真诚地面对你的生命，面对生活，咬紧牙关往前走，不达目的誓不罢休，就这么简单。但是要说难，非常的难。分分秒秒不能动摇。坚持下来，不也成了吗？当时不知道啊，当时不知道成不成。反正我就觉得要成，要活着。

白岩松：您佩服自己吗？

孙恂：还算佩服。那么后来我还能做残疾人的事情，后来还能写书，还能干嘛，每干一样事都特得意。得意的不是我这个人了不起，而是我这个人内在的东西生发出来了。因为我有的，大家都有。只不过有的人看不到，他没有这个残酷的环境，这样的打击他不知道。

白岩松：生命这个矿是不是太深了？越往里挖，很多人只是简单地挖几锨，但是您挖了40多年，是不是还没挖到头，觉得这个……

孙恂：无限，神秘，或者说是美妙。实际灾难是一种恩赐，要给你很宝贵的东西，别舍弃。只有走过来我才能说这个话，在灾难面前我也怕呀，我也苦啊，等你走过去你才知道，哦，原来这个灾难是一种恩赐，这么的美妙。人不知道的，想不到，做不到的，都成了。没有灾难能有这个吗？

白岩松：节目进行到这的时候我也要跟观众朋友介绍一下，孙大姐能够这么长的说了这么长时间的话，非常不容易。

孙恂：对。以前是不可能的。白岩松：所以中间这一块，也正好放一首《山楂树》这首歌，您也赶紧歇一会。咱们下半场再接着聊。

（歌曲中，场景转到孙大姐家中）画外音：孙恂喜欢养花，阳台上摆满了她养的许多花草同期声：孙恂：最喜欢养的就是这个，“死不了”。不浇水都能活。记者：是不是跟您性格有关系？孙恂：有关系，我觉得太鼓舞我了。我最多的时候养了十大盆。这一片，好看极了。

画外音：过了生死关，孙恂开始问自己活着的意义，她甚至冒出了一个大胆的想法，她要帮助别人。1982年7月1日，孙恂在自己简陋的小屋里成立了全国第一家残疾人开创的民间自助组织——北京病残青年俱乐部，为和她一样的残疾人提供帮助。20多年来，俱乐部的成员遍及全国27个省市自治区近千人，这天下午，朋友又来到孙恂家商量近期俱乐部的活动。同期声：孙恂：开个核心会，今天凑这个机会咱们说几件事。一个就是咱们实体的问题会员：就是时间定在几月？什么时候开始？同期声：病残青年俱乐部成员郑志兰：我觉得我来了以后我学会了很多，学会了坚强，也学会了平等参与社会。都是我来这儿以后学的，包括我以后走出家门，找工作，找民政部门这些事，都是我自己去闯荡。

画外音：今年七月份以来，俱乐部和国家图书馆残疾人阅览室，还为联合为残疾人朋友培训电脑。同期声：国家图书馆残疾人阅览室负责人孟繁裕：我们非常高兴，因为这样正好弥补了我们联络残疾人的一个缺陷，所以我们特别愿意和孙大姐他们的俱乐部一起搞更多的活动。

画外音：20多年来，在孙恂他们的努力下，王府井，美术馆等无障碍公共设施的建立，以及对残疾人免收入场费等一个个变成了现实，俱乐部还提出可行办法，推动了北京大学录取残疾考生工作的最终成功，并推动全国高校录取工作，以至形成国家相应法规。1983年，俱乐部成立了游泳队，还培养出了八名残疾人奥运会世界冠军。1992年到2000年，孙恂在中央人民广播电台开办孙大姐信箱节目，为全国残疾朋友解决了380多件难事。孙恂，已经不再仅仅是残疾人心目中那个孙大姐，很多健全人也加入了孙恂的俱乐部。我们去采访的那天，孙恂一位朋友正在通过电话在给她唱歌。

（同期声：电话歌声，橄榄树……（略））给孙恂唱歌的是她的朋友钱行行，很多年来，这一直是他们特别的交流方式。同期声：孙恂的朋友钱行行：我觉得她就算是一个英雄人物。她所做的一切，就可以达到英雄人物的这个格上，这一个级别上。

画外音：孙恂家门前的八级台阶，曾经是她和外部世界的最大距离，而如今，能够为其他残疾朋友提供帮助，为别人带来快乐，让孙恂感到，外面的世界也有属于她的一部分。

（回到演播室）

白岩松：醒了吗大姐？