五、绝症求生
一九六〇年，考大学的前一年我得了重症肌无力症，一病不起。这是一种病因不明的病因神经传导障碍，全身肌肉松弛，不能睁眼，呼吸、咀嚼、吞咽都极为困难，全身不能动，唯靠兴奋剂“美斯的明”维持生命。一个活泼泼的十九岁女孩。就这样变成了具“活死人”。哥姐为为我节衣缩食四处寻医问药。中西医试用了各种疗法，但病情仍不断恶化，曾三次发生危象，多年处于呼吸微弱的衰竭状态。
我绝望了，真想放弃坚持呼吸的意志，尽快结束这不堪忍受的痛苦，也解脱为我心力交瘁的母亲和哥姐。
但是，十九岁的生命之花不肯雕谢。我还没有真正生活过，我不甘心命运的摆布。我要活下去，从死神那里夺回生的权利，夺回创造与欢乐的权利。
肌无力症像一座大山，，我这个压在大山底下的孙猴子可没有观音菩萨来搭救。不过，我想山再大，也是一土一石积成的，只要一土一石的挖将下去，总可以掘出一个洞洞来吧？这便是希望。把肌无力症“化整为零”，便有许多事情可做。首先，我仔细体会，观察病情变化和治疗反应摸索病的规律，排除加重病情的因素。那时我常年处于感冒中，不能吃甜酸凉辣和高蛋白食物，每天费力吞咽稀粥或烂面条，真正是苟延残喘。要改变这种被动局面，必须增强体质。
正在一筹莫展的时候，中医廖厚泽先生一边为我开方治疗，一边教我练“松静功”。求生心切，我认真练起来。四五年后，体内有了气感，手也有了麻胀感，濒死之感减少了。我能歪歪斜斜的为邻居写信了，能气弱声微的为邻居的小孩讲故事了……，这些大大的鼓舞了我活下去的信心。
一九七六年的大地震，夺取去了千万人的生命。在巅沛转移中我这个濒死无用的人活下来了，而与我相依为命的母亲却因癌症去世了。哥姐接我去住，悉心照料，可是我的精神崩溃了，一刻也不想活。五年里，在悲痛中不能自拔，再生与死的抉择中熬煎，理想与责任也烟消云散。到一九八一年，每天连一二两饭也吃不下，靠醋汁刺激食欲，人瘦的不成样子。我又面临死亡。难道十几年的苦斗，亲人的心血，就这样付之东流吗？
几个不眠之夜，我作出了独自生活的决定。背水一战，可能覆灭，也可能至之死地而后生。根据已经掌握的肌无力症的一些规律，创造一定的生活条件，有可能试一试独自生活。无论如何，我必须走向自理，走向社会，寻找新的生活位置。
哥姐和亲友劝阻无效，便帮助我安排生活环境。五月，石榴花开的季节，我孤零零躺在陌生的小屋里，蒙着被子哭泣。从今以后，我得像健康人一样面对生活，走自己的路。而这条路究竟如何走？
哥姐为我在屋子里拉上能扶着走路的铁丝，沿墙摆一圈椅子，以便我走几步歇一歇。像病初改变被动局面那样，现在在生活上必须变依靠为自理。穿衣脱衣要半个小时；做饭常常是煮挂面，为的是放到锅里可以躺下休息；洗一件衣服也要躺下歇几次。每一个动作，每一件事，都要靠意志支持，像爬喜马拉雅山一样。但是我咬牙坚持下来。四年后，我可以不扶东西在屋里走动；一气能炒两个菜；一次能洗两三件衣服……这时，我坚持练气功已经十七八年了，有了明显的感觉。练功时心情陶然，有时感觉双腿像插入地层一般稳壮，有时又觉得和大气融为一体，欲飘飘而升。一九八四年，包桂文气功师义务为我治疗五十多次，兴奋剂药量减少了三分之二，饭量增加到每天四五两，一年中只感冒了一次。每天除了做事以外，零散时间都用来练气功，躺着、坐着、站着，各种姿式交替进行。后来，我可以扶着轮椅走到大门口。初秋的阳光洒在雨后的马路上，人来人往，急急匆匆。我的心怦怦然，估量着五十多米外的胡同口，跃跃欲试。
从屋门到街门，不到二三十米路，我走了四年！四年里每一步路，是多少人的心血铺成的啊！哥哥姐姐和孩子们以及老同学们经常来照看我；而每天的日常琐事都是邻居们帮助；还有办事处的干部，派出所的民警，商场的售货员，邮递员，以及居委会的大妈们，凡是我做不到的他们都及时帮我做到了。我的门从来不锁，从早到晚，人来人往，热热闹闹，像一大家子人。谁能相信这屋里生活着的是一个瘫痪人？一个脆弱的生命可能被世态炎凉轻易扼杀，人间真情也能使枯萎的生命之树复萌。
随着精神和体力的好转，我渴望为残疾人做点事。一九八二年七月一日，我约集了几位残疾青年，发起组织了北京青年俱乐部。这是中国第一个残疾人民间组织。我们得到了高士其、吴运铎等知名人士及社会各方面热情的支持。我们发扬“自立互助”精神，办刊物、图书馆、书亭、工艺店；搞义卖、义演、联欢；建立体育、歌咏、医学、外语等小组。俱乐部吸引了二十六个省市的数百名残疾青年，影响波及国内外。我的小屋便是“总部”。我每天工作十几个小时，白天接待来访，晚上写信、编刊物，直到深夜。有人赞我高尚，有人说我傻气。而我只感到不可言喻的快乐。我终于融入社会，找到了自己生活的位置。
我与“重症利无力症”的较量，可以说已进入“战略反攻”阶段。气功是强大的主力军，后来又辟战场，开始心理学函大的学习。我厉兵秣马，憧憬着最后的胜利。
不久前，英籍作家韩素音女士和陆文先生来访，见我走到门口迎接，韩女士一把抓住我的双臂，兴奋的说：“太好了！奇迹！奇迹！”她告诉我，希腊船王奥纳西斯也患的是“重症肌无力症”，他有的是钱，但终于不治而死。可我还活着，也许是出于偶然，也许确有什么原因。我想，最重要的是周围人们的爱，这爱给了我温暖，给了我求生的欲望，给了我战胜病魔的力量。这爱在维持着我的生命。
六、渴望生活
一
当死亡感随时威胁着我的时候，一个坚强的生活信念和一种顽强的意志支持着我，使我从绝望的精神状态中摆脱出来。
生活中，有时会出现中心毁灭一生的灾难。如何战胜这种灾难，如何战胜自己？对此，我谈谈自己生活中的一些亲身体会。
在我十九岁的时候，一种残酷但原因不明的病把我抛在了病床上。这种病叫重症肌无力，即全身所有的运动肌肉都松弛、不动了。我不仅瘫痪在床上，而且睁不开眼睛，不能讲话，呼吸吞咽都困难，连转头翻身都不能，完全象全死人一样地躺着，每天靠兴奋剂来维持生命，可以说是真正的残废了。这样就需要有一个坚强的生活信念和一种顽强的意志，才能支持我活下去。我有三年的时间都不能从绝望的精神状态中摆脱出来。因为我这个病是“不治之症”，而且随时都可能死亡，所以精神是非常痛苦的。我没有什么指望，医生不能治，要想活下去，只能靠自己了。我相信辩证法、唯物论，相信一切真知都从实践中来的。既然我得了这种病，我就是这种病的实践者。我虽然身残，头脑却清楚，我还可能作出判断和思考。
为了给自己治“不治之症”，我想学点医学知识。我是可以读懂医学书的，但关键是我当时没有读书的能力。我的全部精力仅够维持那么一点点呼吸。况且，我身不能动，眼睛又睁不开，怎么个读法呢？我只能让母亲把我的手放在头的一边，然后用手指把眼睛撑开；再用另一只手支起薄本的书来看。我一次只能看几个字，多一点眼睛就看不清了。有时我急得不行，真想大声地喊：“让我看书啊！让我看书！”为此，我掉过眼泪，痛苦得不得了，觉得自己是毫无希望了。但又一想，我看了这几个字，就比没看强。我几个几个字、几本几本书地积累起来，这不就是知识吗？决心一下，我就这样看下去了。
看了书后，我初步掌握了一些卫生常识，同时也掌握了病的一些规律。我利益最深的，就要算气功了。刚开始我就连气功也是很难做的。因为我的气只有那么一点点，根本谈不上功不功的问题。所以做了有两三年时间，几乎看不出什么效果来。我想使呼吸长一点、深一点都不可能。但是我还是坚持。三四年后，我就能够松、静，然后身体有温热的感觉了。我坚持到现在二十三年，效果可以说相当不错。